Handikapp: Definitioner, Modeller, Erfarenhet

Innehållsförteckning:

Handikapp: Definitioner, Modeller, Erfarenhet
Handikapp: Definitioner, Modeller, Erfarenhet

Video: Handikapp: Definitioner, Modeller, Erfarenhet

Video: Handikapp: Definitioner, Modeller, Erfarenhet
Video: Grotesco - Handikapp OS 2024, Mars
Anonim

Inmatningsnavigering

  • Inmatningsinnehåll
  • Bibliografi
  • Akademiska verktyg
  • Vänner PDF-förhandsvisning
  • Författare och Citation Info
  • Tillbaka till toppen

Handikapp: Definitioner, modeller, erfarenhet

Först publicerad fre 16 december 2011; substantiell revidering mån 23 maj 2016

Filosofer har alltid levt bland människor som inte kunde se, gå eller höra; som hade begränsad rörlighet, förståelse eller livslängd eller kroniska sjukdomar av olika slag. Och ändå var filosofiskt intresse för dessa förhållanden styvt och tillfälligt tills de senaste hundra eller så åren. Vissa av dessa förhållanden citerades i litanier om livets svårigheter eller ont; vissa var fordonet för utredningar om förhållandet mellan mänskliga fakulteter och mänsklig kunskap [se SEP-posten om”Molyneux's Problem”]. Men behandlingen av funktionshinder som ett ämne av filosofiskt intresse är relativt nytt.

Bristen på uppmärksamhet på "funktionshinder" eller "funktionsnedsättning" i allmänhet kan ha en enkel förklaring: det fanns inga sådana begrepp att besvara förrän den 19: eårhundrade vetenskapligt tänkande lägger variationer i mänsklig funktion och form i kategorier av abnormitet och avvikelse. När sådana kategorier upprättades blev det möjligt att prata och generalisera om "funktionshindrade" och filosofer har gjort det för olika ändamål (Hacking, 1990; Davis, 2002, kap. 4). Den återuppsatta politiska filosofin under andra hälften av förra seklet, som var upptagen med att eliminera eller minska obearbetade nackdelar, tenderade att behandla funktionshinder som en primär källa till dessa nackdelar, för att hanteras med medicinsk korrigering eller regeringsersättning. Något senare började socialfilosofer att se funktionshinder som en källa till både diskriminering och förtryck, och till gruppidentitet, som liknar ras eller kön i dessa avseenden.

På vissa sätt ser funktionsnedsättning mycket ut som sex eller ras som ett filosofiskt ämne. Det avser klassificering av personer utifrån observerade eller slutsatser. Det ställer svåra tröskelfrågor om i vilken utsträckning klassificeringen bygger på biologi eller är socialt konstruerad. Och ändå verkar det starka filosofiska intresset för några av de egenskaper som handikappklassificeringen bygger på ge dem en betydelse som många skulle förneka för de kännetecknande egenskaperna för kön eller ras.

Tänk till exempel på frågan om hur välbefinnande påverkas av de egenskaper som handikappklassificeringen bygger på. Det finns nu lite intresse i frågan om svarta eller kvinnor i en värld utan diskriminering skulle göra det bättre eller sämre på olika välmående mätvärden än vita eller män. Däremot finns det ett stort intresse för denna fråga när ämnet är personer med funktionshinder. [1]Vissa filosofer och funktionshindrade forskare hävdar att svaret inte skiljer sig från ras eller kön: i den mån funktionshinder minskar välbefinnandet beror det på det stigma och diskriminering det framkallar. Däremot hävdar andra filosofer att funktionshinder skiljer sig väsentligt från ras och kön genom att det nödvändigtvis minskar välbefinnandet: även i en utopisk värld av icke-diskriminering skulle människor med blindhet, dövhet eller paraplegi vara värre än deras skickliga motsvarigheter. Detta är bara ett exempel på de många sätt som funktionshinder genererar filosofisk debatt om några av våra mest kända etiska, politiska och epistemologiska begrepp.

Detta inledande inlägg beskriver de rådande definitionerna och modellerna för funktionshinder och diskuterar den epistemiska och moraliska auktoriteten för upplevelser och självrapporter för personer klassificerade som funktionshindrade.

  • 1. Definitioner av funktionshinder
  • 2. Modeller av funktionshinder

    2.1 Modeller, beslut och policyer

  • 3. Upplevelsen av funktionshinder

    • 3.1 Fakta och fenomenologi
    • 3.2 Stigma och social konstruktion av funktionshinder
    • 3.3 Epistemisk och moralisk myndighet
    • 3.4 Vems erfarenhet och domar?
    • 3.5 Upplevelseplatsens upplevelse inom bioetik och offentlig politik
  • Bibliografi
  • Akademiska verktyg
  • Andra internetresurser
  • Relaterade poster

1. Definitioner av funktionshinder

Definitionen av funktionshinder är mycket omstridig av flera skäl. För det första är det bara under det senaste århundradet som termen "funktionshinder" har använts för att hänvisa till en särskild klass människor. Historiskt har "funktionshinder" använts antingen som en synonym för "oförmåga" eller som en hänvisning till lagligen pålagda begränsningar av rättigheter och befogenheter. Så sent som 2006 erkände Oxford English Dictionary endast dessa två sinnen av termen (Boorse, 2010). Som ett resultat är det svårt att lösa frågor om betydelsen av”funktionshinder” genom att vädja till intuitioner, eftersom intuitioner kan förväxlas av samspelet mellan äldre, vanliga språkdefinitioner och nyare, specialiserade.

För det andra betraktas många olika egenskaper som funktionshinder. Paraplegia, dövhet, blindhet, diabetes, autism, epilepsi, depression och HIV har alla klassificerats som”funktionsnedsättningar”. Begreppet täcker så olika förhållanden som medfödd frånvaro eller äventyrlig förlust av en lem eller en sensorisk funktion; progressiva neurologiska tillstånd som multipel skleros; kroniska sjukdomar som åderförkalkning; oförmågan eller begränsad förmåga att utföra sådana kognitiva funktioner som att komma ihåg ansikten eller beräkna summor; och psykiatriska störningar som schizofreni och bipolär störning. Det verkar vara lite om funktionella eller erfarenhetsmässiga tillstånd hos människor med dessa olika villkor för att motivera ett gemensamt begrepp; verkligen,det finns minst lika stora variationer bland”funktionshindrade” med avseende på sina erfarenheter och kroppsliga tillstånd som det finns bland människor som saknar funktionshinder. Vissa har faktiskt ifrågasatt, delvis på grund av denna variation, om begreppet funktionshinder kan göra mycket filosofiskt arbete (Beaudry, 2016).

Samtidigt är det att definiera”funktionshinder” enbart i fråga om sociala svar som stigmatisering och uteslutning inte skiljer funktionshinder från ras eller kön (Bickenbach, 1993) - ett resultat som vissa funktionshindrade forskare kan välkomna, men som tigger, eller döljer, en viktig fråga. Utmaningen att skilja”funktionshinder” från andra begrepp, utan att ha en förenklad eller reduktiv syn på det, har tagits upp av olika specialiserade definitioner.

Två vanliga särdrag sticker ut i de flesta officiella definitioner av funktionshinder, till exempel i Världshälsoorganisationen (2001; 1980), FN: s standardregler för utjämning av möjligheter för personer med funktionsnedsättning, lagen om diskriminering av funktionshinder (Storbritannien) och Amerikaner med funktionsnedsättningar lag (USA): (i) en fysisk eller psykisk egenskap som är märkt eller uppfattas som en nedsatt eller funktionsnedsättning (i återstoden av det här inlägget kommer vi att hänvisa till sådana egenskaper som "funktionsnedsättningar", utan att anta objektivitet eller giltighet för den etiketten) och (ii) någon personlig eller social begränsning förknippad med den försämringen. Klassificeringen av en fysisk eller mental variation som en nedsättning kan vara statistisk, baserat på genomsnittet i vissa referensgrupper; biologiskt, baserat på en teori om mänsklig funktion; eller normativ,baserat på en syn på mänskligt blomstrande. Men klassificeras ses funktionsnedsättningar vanligtvis som egenskaper hos individen som han eller hon inte lätt kan förändra. Det som gör ett villkor till ett drag eller attribut för en individ är otydligt och diskutabelt, men det verkar finnas enighet om tydliga fall (Kahane och Savulescu, 2009). Fattigdom betraktas således inte som en nedsättning, men det kan vara avaktiverande, och det är inte heller smaklös kläder, även om det är en manifestation av försämrad modekänsla snarare än knapp inkomst. Å andra sidan klassificeras sjukdomar generellt som försämringar, även om det sällan är permanenta eller statiska tillstånd. Sjukdomar som inte är långvariga, till exempel influensa och mässling, räknas inte som försämringar.funktionsnedsättningar ses i allmänhet som egenskaper hos individen som han eller hon inte lätt kan förändra. Det som gör ett villkor till ett drag eller attribut för en individ är otydligt och diskutabelt, men det verkar finnas enighet om tydliga fall (Kahane och Savulescu, 2009). Fattigdom betraktas således inte som en nedsättning, men det kan vara avaktiverande, och det är inte heller smaklös kläder, även om det är en manifestation av försämrad modekänsla snarare än knapp inkomst. Å andra sidan klassificeras sjukdomar generellt som försämringar, även om det sällan är permanenta eller statiska tillstånd. Sjukdomar som inte är långvariga, till exempel influensa och mässling, räknas inte som försämringar.funktionsnedsättningar ses i allmänhet som egenskaper hos individen som han eller hon inte lätt kan förändra. Det som gör ett villkor till ett drag eller attribut för en individ är otydligt och diskutabelt, men det verkar finnas enighet om tydliga fall (Kahane och Savulescu, 2009). Fattigdom betraktas således inte som en nedsättning, men det kan vara avaktiverande, och det är inte heller smaklös kläder, även om det är en manifestation av försämrad modekänsla snarare än knapp inkomst. Å andra sidan klassificeras sjukdomar generellt som försämringar, även om det sällan är permanenta eller statiska tillstånd. Sjukdomar som inte är långvariga, till exempel influensa och mässling, räknas inte som försämringar.2009). Fattigdom betraktas således inte som en nedsättning, men det kan vara avaktiverande, och det är inte heller smaklös kläder, även om det är en manifestation av försämrad modekänsla snarare än knapp inkomst. Å andra sidan klassificeras sjukdomar generellt som försämringar, även om det sällan är permanenta eller statiska tillstånd. Sjukdomar som inte är långvariga, till exempel influensa och mässling, räknas inte som försämringar.2009). Fattigdom betraktas således inte som en nedsättning, men det kan vara avaktiverande, och det är inte heller smaklös kläder, även om det är en manifestation av försämrad modekänsla snarare än knapp inkomst. Å andra sidan klassificeras sjukdomar generellt som försämringar, även om det sällan är permanenta eller statiska tillstånd. Sjukdomar som inte är långvariga, till exempel influensa och mässling, räknas inte som försämringar.

Uppfattningen om en begränsning är bred och elastisk och omfattar begränsningar för sådana "grundläggande" handlingar som att lyfta sin arm (Nordenfelt, 1997; jämför Amundson, 1992: åtgärder "på personens nivå"); på mer komplexa fysiska aktiviteter såsom klädsel och toalett; och om sociala aktiviteter som att arbeta, lära sig eller rösta (se Wasserman, 2001).

Karaktäriseringen av båda funktionerna bestrider. Flera forskare har utmanat den rådande uppfattningen om funktionsnedsättning som objektiv och biologiskt grundad (Shakespeare, 2006; Davis, 2002; Tremain, 2001; Amundson 2000). Det råder också oenighet om det begreppsmässiga och praktiska behovet av två kategorier av begränsningar, den ena som involverar personlig aktivitet, den andra sociala eller politiska deltagandet - "funktionshinder" respektive "handikapp" (Wright, 1983; Edwards, 1997; Nordenfelt, 1997; Altman, 2001). Men den mest kontroversiella frågan när det gäller att definiera funktionshinder är förhållandet mellan de två. I det yttersta finns definitioner som antyder, eller läses att antyda, att biologiska försämringar är de enda orsakerna till begränsning. Definitionerna i Världshälsoorganisationens internationella klassificering av funktionsnedsättning, funktionshinder och handikapp från 1980,och lagen om diskriminering av funktionshinder (UK) har tolkats på detta sätt. I det andra extrema finns definitioner som tillskriver de begränsningar som funktionshindrade möter enbart till”samtida social organisation”, såsom definitionen som ges av Union of the Physically Impaired Against Segregation (UPIAS, 1976). Sådana definitioner verkar behandla funktionsnedsättningar bara som "evokativa" orsaker - som villkor som är utsatta för uteslutning och förtryck. De har kritiserats för att ignorera nackdelar som inte kan tillskrivas sociala attityder och praxis (Terzi, 2009, 2004; Shakespeare, 2006). Men för att karaktärisera funktionshinder i termer av uteslutning behöver dessa definitioner inte förneka att funktionsnedsättningar har oönskade aspekter, såsom smärta eller obehag - bara att dessa aspekter inte omfattas av, eller en del av meningen, av funktionshinder.

Mellan dessa är definitioner som hävdar att individuell försämring och den sociala miljön gemensamt är tillräckliga orsaker till begränsning. Kanske är det mest kända exemplet WHO: s internationella klassificering av funktionssätt, funktionshinder och hälsa (ICF, 2001), som betonar att funktionshinder är en "dynamisk interaktion mellan hälsotillstånd och miljömässiga och personliga faktorer." Sådana interaktiva definitioner dominerar i gällande lag och kommentarer om funktionshinder; även ICIDH och DDA kan tolkas som kompatibla med denna strategi. ADA ses generellt som att anta en interaktiv inställning till funktionshinder, även om den innehåller ett sammanslagning av definitiva funktioner.

2. Modeller av funktionshinder

Dessa olika förståelser av förhållandet mellan funktionsnedsättning och begränsning informerar om två kontrasterande metoder för funktionshinder, ofta beskrivna som motsatta modeller: det medicinska och det sociala. Den medicinska modellen förstår ett funktionshinder som en fysisk eller psykisk nedsättning av individen och dess personliga och sociala konsekvenser. Den betraktar de begränsningar som personer med funktionsnedsättningar möter som främst eller endast en följd av deras funktionsnedsättningar. Däremot förstår den sociala modellen funktionshinder som en relation mellan en individ och hennes sociala miljö: uteslutning av personer med vissa fysiska och mentala egenskaper från huvudområden i det sociala livet. Deras uteslutning manifesteras inte bara i avsiktlig segregering,men i en byggd miljö och organiserad social aktivitet som utesluter eller begränsar deltagandet av människor som ses eller märkts som funktionshinder.

I sina extrema former tjänar de medicinska och sociala modellerna till att kartlägga utrymmet för möjliga förhållanden mellan funktionsnedsättning och begränsning mer än för att återspegla individers eller institutioners faktiska åsikter. (En mängd mer formella modeller, beskrivna i Altman, 2001, representerar grafiskt orsakskomplexiteten för funktionshinder.) Den medicinska modellen försvaras sällan men antas ofta oreflektivt av sjukvårdspersonal, bioetiker och filosofer som ignorerar eller underskattar bidrag från sociala och andra miljöfaktorer till de begränsningar som människor med funktionsnedsättningar möter.

Olika sociala modeller omfamnas av handikapplärare och aktivister inom och utanför filosofin. Den "brittiska sociala modellen" som är förknippad med UPIAS (1976) -definitionen som citeras ovan verkar förneka någon orsaklig roll för funktionsnedsättning. Som föreslagits kan dock detta förnekande bäst ses som att begränsa omfattningen av "funktionshinder" till effekterna av uteslutning och diskriminering (Beaudry, 2016) eller som retoriskt, mot att den rådande betoningen på biologiska orsaker till nackdel. Mer måttliga versioner av den sociala modellen bibehåller tonvikten på sociala orsaker samtidigt som man insisterar på den interaktiva karaktären av funktionshinder (t.ex. Bickenbach 1993; Altman, 2001). De tar dålig passform mellan atypisk utföringsform och standardmiljöer som utgångspunkt och behandlar funktionshinder som en interaktion mellan biologiska och sociala orsaker,att förneka kausal prioritering för endera.

Implicit i UPIAS-definitionen av funktionshinder är två sätt att samhället sätter begränsningar för funktionshindrade, vilket motsvarar två distinkta delar av den sociala modellen. När UPIAS hävdar att samhället”utesluter” personer med funktionsnedsättningar föreslår detta minoritetsgruppsmodellen, som ser människor med funktionsnedsättningar som en minoritet som är utsatt för stigmatisering och utestängning. Enligt denna åsikt är det främsta skälet till att personer med funktionsnedsättningar stöter på svårigheter eftersom de drabbas av diskriminering på samma sätt som ras- eller etniska minoriteter. Följaktligen är skydd för medborgerliga rättigheter och lagar mot diskriminering de rätta reaktionerna på funktionshinder (t.ex. Hahn, 1997 och Oliver, 1990). Det kanske mest kända uttrycket för minoritetsgruppsmodellen finns i ingressen till Amerikaner med funktionshinder,som beskriver personer med funktionsnedsättningar som”en diskret och insulär minoritet” - en uttrycklig åkallande av den rättsliga karaktären av rasminoriteter.

UPIAS hävdar också att”samtida social organisation” inte”tar hänsyn till” personer med funktionsnedsättningar. Detta antyder den mänskliga variationsmodellen, enligt vilken många av de utmaningar som funktionshindrade möter inte är resultatet av deras avsiktliga uteslutning, utan av ett missförhållande mellan deras egenskaper och den fysiska och sociala miljön. Enligt denna uppfattning är funktionshinder "en utvidgning av variationen i fysiska och mentala attribut utöver den nuvarande men inte sociala institutionernas potentiella förmåga att rutinmässigt svara" (Scotch och Schriner, 1997). Denna syn på funktionsnedsättningar som mänskliga variationer är nära relaterad till uppfattningen att funktionshinder är ett universellt mänskligt tillstånd (Zola, 1989) eller delad mänsklig identitet (Davis, 2002, kap. 1). Påståendet om att funktionshinder är universellt kan tas som något annat än en förutsägelse om att vi alla kommer att förvärva bekanta funktionsnedsättningar någon gång i våra liv. Men detta påstående tolkas bättre som ett om handikappens natur; som att upprätthålla att alla människor har fysiska eller mentala variationer som kan bli en källa till sårbarhet eller nackdel i vissa inställningar.

Dessa två versioner av den sociala modellen är inte oförenliga och skiljer sig huvudsakligen av betoning. Den diskriminering som understöds av minoritetsgruppsmodellen leder i allmänhet till och uttrycks i samhällets misslyckande med att ta emot människor med olika skillnader. I vissa sammanhang är det lämpligt att analogisera personer med funktionsnedsättning till rasminoriteter; i andra är det viktigt att avvisa en dikotomi mellan funktionshinder och normalitet och behandla funktionsnedsättningar som kontinuerliga variationer. Om ett mål för socialpolitiken är att ta bort diskriminering och dess bestående nackdelar, är ett annat att omfatta hela människors variation i utformningen av den fysiska miljön och sociala metoder.

Även om den sociala modellen, i en eller annan version, nu är det dominerande lagstiftnings-, samhällsvetenskapliga och humanistiska paradigmet för att förstå funktionshinder, har starkare versioner, särskilt den brittiska sociala modellen, utsatts för omfattande kritik. Vissa hävdar att en adekvat föreställning av funktionshinder kräver ett erkännande av funktionsnedsättningar som en objektiv grund för klassificering för att skilja diskriminering från andra typer av diskriminering (Bickenbach, 1993). Flera kritiker hävdar att extrema versioner av modellen otroligt förnekar eller underskattar själva försämrad roll som en källa till nackdel (Anastasiou och Kauffman, 2013; Terzi, 2009, 2004; Shakespeare, 2006). Andra hävdar dock att denna kritik är felaktig,eftersom den brittiska sociala modellen inte förnekar betydelsen av funktionsnedsättningar utan snarare försöker begränsa begreppet "funktionshinder" till social utslagning och förtryck (Beaudry, 2016).

En annan invändning är att den sociala såväl som den medicinska modellen både vilar på en falsk dikotomi mellan biologiska försämringar och sociala begränsningar. Det finns två versioner av denna invändning. Man hävdar att funktionshinder är ett komplicerat fenomen, där biologisk nedsättning och social utslagning är djupt sammanvävda och svåra att retas isär (Martiny 2015; Anastasiou och Kauffman, 2013). Den andra versionen av denna invändning avvisar behandlingen av funktionsnedsättning som ett (strikt) biologiskt fenomen. "Nedskrivning", säger argumentet, är inte mindre en social konstruktion än de hinder som människor så klassificerade står inför. Påstår att det finns en stabil biomedicinsk grund för att klassificera en variation som en nedskrivning ifrågasätts genom att skifta klassificeringar;genom "medicinering" av vissa villkor (blyghet) och "avedikalisering" av andra (homosexualitet). Dessutom verkar den sociala miljön spela en viktig roll när det gäller att identifiera och utan tvekan skapa några funktionsnedsättningar (dyslexi) (Cole, 2007; Shakespeare, 2006; Davis, 2002, Ch 1; Tremain, 2001; Amundson, 2000). Vad som räknas som en funktionsnedsättning kan bero på vilka variationer som verkar vara olämpliga i bekanta eller framstående miljöer, eller på vilka variationer som är föremål för sociala fördomar: Mindre än genomsnittlig höjd kan lättare klassificeras som en funktionsnedsättning än större än genomsnittet höjd eftersom den förstnämnda ofta är ofördelaktig i miljöer utformade för människor med medelhöjd, eller eftersom det i allmänhet ses som mindre önskvärt. Av sådana skäl,det är svårt att fastställa objektiviteten för nedsättningsklassificeringen genom att vädja till en tydlig och obestridd biomedicinsk norm. Amundson (2000) går så långt som att förneka att det finns någon biologisk grund för ett begrepp om funktionell normalitet - ett påstående som eftertrykkligt avvisas av Boorse (2010).

Den omtvistade objektiviteten för nedsättningsklassificeringen antas av Tremain för att hävda att nedsättningar "inte längre måste teoretiseras som väsentliga biologiska egenskaper (attribut) för en" verklig "kropp på vilka igenkännande funktionshindrade villkor ställs" (2001, 632). Snarare hävdar hon att att klassificeras som att ha en nedsättning är en integrerad del av den sociala handikappprocessen. Sådan kritik är parallell med debatten mellan könsteoretiker om vi kan skilja sex från kön på grund av att kön är socialt konstruerat medan kön inte är det. [Se SEP-posten om”Feministiska perspektiv på sex och kön.”]

Således drar en del kritiker slutsatsen att det i bästa fall är överförenklat och i värsta fall meningslöst att skilja biologiska nackdelar från sociala begränsningar, eller att försöka skilja och jämföra de biologiska och sociala bidrag till nackdelarna med funktionshindrade men även de som tror att nedsättningen klassificering kan försvaras i biomedicinska termer erkänna att försämringar inte bara är biologiskt definierade atypiska utan också markörer för diskriminering-diskriminering som kan förstärkas av övertygelsen att det är ett svar på objektiva biologiska attribut. Anita Silvers (2003) har hävdat att det är både möjligt och önskvärt att konstruera en neutral, värdefri modell för funktionshinder med hjälp av strikt beskrivande kriterier för att identifiera atypiska former och funktioner,och därigenom låter forskare med motstridiga åsikter diskutera sin normativa och politiska betydelse.

2.1 Modeller, beslut och policyer

De medicinska och sociala modellerna antyder (även om de inte antyder) olika åsikter om funktionsnedsättningens inverkan på välbefinnande och olika åsikter om hur funktionshinder är relevant för reproduktionsbeslut, medicinska insatser och socialpolitik. De som accepterar en social modell av funktionshinder betraktar sambandet mellan funktionshinder och välbefinnande som mycket kontingent, förmedlat av olika miljö- och sociala faktorer. De ifrågasätter uppfattningar om välbefinnande som ger en central roll för besittningen eller utövandet av standarduppsättningen av fysiska och mentala funktioner, som dessa föreställningar antyder, eller ofta antas antyda, att välbefinnande förhindras eller minskas bara av frånvaro eller begränsning av dessa funktioner. [se SEP-post (kommande) om”Handikapp: hälsa, välbefinnande och personliga relationer”] Som ett resultat,de ser i allmänhet nackdelarna med funktionshinder inte bara som yttre orsak, utan som mindre formidabla än de verkar för människor som ser funktionshinder i stort sett biomedicinska termer. Dessa skillnader återspeglas i de motstridiga bedömningarna av liv med funktionsnedsättningar som finns i bioetik och allmänpolitisk litteratur å ena sidan och funktionshinder stipendium å andra sidan (kontrast Brock, 2005 med Goering, 2008).

De olika modellerna för funktionshinder verkar också gynna olika svar på funktionshinder. Den medicinska modellen verkar stödja korrigeringen av det biologiska tillståndet eller någon form av kompensation när det är opraktiskt; minoritetsgruppsmodellen verkar gynna åtgärder för att eliminera eller kompensera för uteslutande praxis och erkänna deras orättvisa; den mänskliga variationsmodellen verkar gynna rekonstruktion av den fysiska och sociala miljön för att ta hänsyn till ett större utbud av skillnader i mänsklig struktur och funktion. Det är viktigt att en sådan återuppbyggnad också stöds av minoritetsgruppsmodellen som en antidiskriminerande åtgärd, eftersom den modellen ser på uteslutande miljöer och praxis som den karakteristiska formen för diskriminering av funktionshindrade. Den mänskliga variationsmodellen kan bara uttrycka lämpligt socialt svar på funktionshinder i ett samhälle utan uteslutning eller diskriminering.

Men påståenden om orsakerna till nackdelar ger inte alltid okomplicerade recept för deras sanering (Wasserman, 2001; Samaha, 2007). I vissa fall kan medicinsk eller kirurgisk”korrigering” vara det mest effektiva sättet att undkomma diskriminering. om korrigering inte är lämpligt beror det på att det stärker diskriminerande attityder och praxis. Det rätta svaret på nackdelarna i samband med funktionshinder beror inte bara på orsakssänkningar utan också på moraliska bedömningar om ansvar, respekt, rättvisa. Debatterna om läppkirurgi och bröstrekonstruktion efter mastektomi handlar inte bara om den jämförande betydelsen av biologiska och sociala faktorer för att göra de behandlade tillstånden nackdelar. De handlar också om huruvida dessa interventioner är berättigade användningar av knappa medicinska resurser,och huruvida de är komplicerade med misstänkta normer (Little, 1998), som i fallet med hudlättare för människor med färg (Asch, 2006).

3. Upplevelsen av funktionshinder

Även om det är föremål för tvist och kvalifikation, är skillnaden mellan biologisk nedsättning och social begränsning relevant för många normativa och politiska frågor, särskilt de som rör valet mellan åtgärder som modifierar den funktionshindrade individen eller förändrar hans miljö. I det här avsnittet överväger vi den distinktionens roll när det gäller att ta itu med den kritiska frågan om hur erfarenheterna från personer med funktionshinder är relevanta för dessa frågor. Rörelsen för funktionshinder har länge klagat över att personer med funktionsnedsättningar ofta ignoreras eller diskonteras. Slagordet som tjänade som titeln för James Charltons bok från 1998, Nothing About Us Without Us (Charlton, 1998; Stone, 1997) har ofta åberopats för att kräva att personer med funktionsnedsättning inkluderas i beslutsfattande och forskning om funktionshinder. Slagordet föreslår att de både har ett unikt perspektiv att föra till dessa aktiviteter och en rätt att delta i dem. Men vad är "oss" till vilka parolen refererar till? Har personer med olika funktionshindrade egenskaper tillräckligt gemensamt för att hävda att det finns ett "funktionshinderperspektiv" att bära på politik och forskning?

Sådana frågor närmar sig bäst med avseende på de två aspekterna av funktionsnedsättningar som erkänns av de flesta funktionshinderteoretiker: som strukturella eller funktionella atypiska egenskaper och som markörer för diskriminering. Dessa två aspekter av funktionsnedsättning motsvarar ungefär två olika typer av funktionsnedsättningar:

  1. Upplevelsen av att leva med en atypisk struktur eller funktionsfaktisk eller fenomenologisk information om att leva med olika fysiska, sensoriska, kognitiva eller affektiva funktioner än vad majoriteten av befolkningen gör.
  2. Upplevelsen av att möta stigma och diskriminering baserat på ens strukturella eller funktionella atypiska egenskaper.

Det kan finnas mer gemensamhet i en slags upplevelse än den andra, och större relevans för specifika forsknings- eller politikfrågor. Vidare kan den epistemiska och moraliska myndigheten i uttalanden från personer med funktionsnedsättningar om sina upplevelser variera med den typ av upplevelser de beskriver.

3.1 Fakta och fenomenologi

Den första typen av upplevelser involverar särdragen i att leva med atypisk förkroppsligande eller fungera. Frågor om denna typ av upplevelse är ofta inramade som hur det är som frågor: "Hur är det att" ha måttlig eller djup dövhet? använder du rullstol för att flytta? vara lagligt eller helt blind? inte kunna hålla eller manipulera föremål med sina händer? har atypiska tal? har en inlärningssvårighet eller en humörstörning? Sådana frågor är ibland förfrågningar om faktainformation om hur man hanterar uppgifter med sin funktionsnedsättning - "hur gör du x om du sitter i rullstol?" I andra fall är de begäranden om självrapporter om den fenomenologiska upplevelsen av att vara i ett visst tillstånd - "hur känns det att komma runt i rullstol?" [2]

Människor som är vana vid sina funktionsnedsättningar kan ha lite att rapportera om”hur det känns” att ha dem, delvis eftersom avsaknad av en funktion eller en känsla kanske inte är något de upplever som sådan, och eftersom deras atypiska sätt att fungera eller känna kan inte i sig själva vara affektbelastade - det är vad de gör självmedvetet, tills det kallas till deras uppmärksamhet. Upplevelsen av atypisk funktion eller avkänning kan vara mycket mer framträdande för någon att lära känna en person med funktionsnedsättning än för personen själv. Det kan också vara mycket framträdande för en person som nyligen är nedsatt och försöker fungera utan ben eller sinnen som hon brukade ha. Men upplevelsen av förlust och frustration blir mindre framträdande med tid, kamrat och professionellt stöd, eftersom hon blir mer nedsänkt i att gå om vardagen.[3]

Även när personer med funktionsnedsättningar rapporterar om hur "det är" att ha sina funktionsnedsättningar kan dessa rapporter variera avsevärt. Det mest uppenbara skälet är att det finns en enorm variation i de sensoriska, fysiska och funktionella tillstånd som”funktionshindrade” eller”funktionshindrade” kan. En person som kan se men inte höra har mycket olika sensoriska upplevelser från en person som kan höra men inte se, som i sin tur har mycket olika erfarenheter från en person som kan se och höra men inte kan röra benen. Denna punkt borde vara uppenbar, men det är värt att betona, eftersom det understryker det faktum att etiketterna "inaktiverade" och "försämrade" inte spårar en distinkt fenomenologisk upplevelse.

Dessutom kan till och med två personer med samma nedsatt etikett ge olika rapporter om hur de gör saker eller hur de känner sig när de går med livet med sin funktionsnedsättning. Detta kan delvis bero på skillnader i karaktär eller omfattning av deras funktionsnedsättning - inte alla människor märkta”döva” är döva i samma utsträckning. Dessutom kan deras upplevelse av livet med funktionsnedsättningar variera beroende på vilken typ av aktivitet de bedriver och hur de ser på deras funktionsnedsättningar som påverkar deras möjligheter till självuppfyllelse. Möjligheterna i sin tur kan påverkas av alla faktorer, som inte är relaterade till funktionsnedsättning, som påverkar alla: familjen och stadsdelen där man växer upp eller nu bor; ens disposition eller personlighet; de ekonomiska resurserna som står till förfogande; eller ens utbildning, religion, kön eller ras. Dessutom, människorUpplevelsen av att leva med en atypisk funktion kan ibland vara svår att skilja från deras upplevelse av stigma och diskriminering.

Trots dessa skillnader har erfarenheterna av att leva med olika funktionsnedsättningar en gemensam sak - de kommer sannolikt att ignoreras eller ges tillräcklig vikt i utformningen av den fysiska och sociala miljön. Till skillnad från nya bekanta, kan planerare och beslutsfattare kanske lite uppmärksamma "hur det är" att komma runt med atypiska funktioner. Vid konstruktion av byggnader, transiteringssystem och arbetsplaner lyckas de ofta lyssna noga till vad människor med olika funktionsnedsättningar säger om sina upplevelser av det dagliga livet. Dessa upplevelser kan inte simuleras tillräckligt genom att tillbringa en dag i rullstol eller gå runt med ögonbindel -förvirringen och desorienteringen som icke-funktionshindrade upplever när det gäller att simulera funktionsnedsättningar är en mycket vilseledande guide till hur människor med funktionsnedsättningar upplever och förhandlar om det dagliga livet. Dessutom, när man lär sig om upplevelserna med att leva med atypiska funktioner, kan inte planerare och beslutsfattare ta någon enskild nedsättning som representativ. Erfarenheterna hos människor med olika funktionsnedsättningar skiljer sig lika mycket från varandra som de gör från erfarenheterna från icke-funktionshindrade. Som den mänskliga variationsmodellen betonar utgör själva mångfalden av funktionsnedsättningar en viktig utmaning för ett inkluderande samhälle. Erfarenheterna hos människor med olika funktionsnedsättningar skiljer sig lika mycket från varandra som de gör från erfarenheterna från icke-funktionshindrade. Som den mänskliga variationsmodellen betonar utgör själva mångfalden av funktionsnedsättningar en viktig utmaning för ett inkluderande samhälle. Erfarenheterna från människor med olika funktionsnedsättningar skiljer sig lika mycket från varandra som de gör från erfarenheterna från icke-funktionshindrade. Som den mänskliga variationsmodellen betonar utgör själva mångfalden av funktionsnedsättningar en viktig utmaning för ett inkluderande samhälle.

3.2 Stigma och social konstruktion av funktionshinder

Om "baby boomers" som inte har lärt sig elektronisk kommunikation blir en föraktad, i motsats till bara statistisk, minoritet, och om de som en följd blir avstängda från vänner och bekanta som litar på e-post och sociala medier för kommunikation på lång avstånd och som avfärdar dem som luddites och fogeys, kommer de att lära sig något om den sociala konstruktionen av funktionshinder. De kommer att lära sig ännu mer om de inte kan korsa den "digitala klyftan" eller kan göra det endast till betydande ekonomiska kostnader eller kognitiv belastning, eller om de fortfarande betraktas som luddites och fogeys även när de gör det. De kommer att uppleva något av stigmatisering och diskriminering som spänner över funktionsnedsättningar.

Den andra typen av funktionshinder är därför attitydhinder för vanlig aktivitet som är fakta om livet för personer med funktionsnedsättningar. Enligt den sociala modellen, som belyser dessa hinder, är "funktionshinderupplevelsen" som kopplar människor med cystisk fibros till personer med epilepsi, inlärningssvårigheter eller cerebral pares en av dagligen att ta itu med andras i stort sett negativa svar. Dessa negativa svar involverar flera element. Det mest diskuterade är öppen stigmatisering och diskriminering: att behandlas som en social utstötning, förlora på jobb, vänner eller partners, eftersom andra människor inte vill interagera med en person med funktionsnedsättning eller uthärda grovt otillräckligt boende eftersom rimligt boende är tyckte för dyrt eller besvärligt.

Men det finns också mindre öppna sätt som samhället gör att det är svårt att leva med funktionshinder. Att helt enkelt vara annorlunda än majoriteten av befolkningen, på ett sätt som majoriteten gör framstående, kan få människor med funktionsnedsättningar att känna sig isolerade eller alienerade. Denna erfarenhet liknar dem inte bara för andra stigmatiserade minoriteter, såsom afroamerikaner eller hbt-personer, utan människor med atypiska egenskaper som kanske inte bildar en distinkt politisk eller kulturell minoritet men ändå ständigt påminner om deras skillnad. Till exempel personer vars makar har dött och äldre vuxna som är ensamma av någon anledning kan känna sig utestängda från sociala händelser avsedda för par, eller möter antagandet att de har en partner (vanligtvis motsatt kön) ( Och vad gör din man ?”).

Det är i den sociala konstruktionen av funktionshinder som vi flyttar från det enskilda funktionshinderets mot de vanliga sociala upplevelserna för personer med funktionshinder. Stigma, diskriminering och imputationer av skillnad och underlägsenhet är alla delar av den sociala upplevelsen av funktionshinder. Att hälsas på en fest eller en konferens inte av "hej" utan av "behöver du någon hjälp?" och att ha praktiskt taget alla aspekter av ens intressen, smak och personlighet som tillskrivs ens funktionshinder är också delar av funktionshinderupplevelsen. Som en författare beskriver det, om han lagar mat beror det på att han inte vill ses offentligt; om han äter på restauranger beror det på att han inte kan laga mat (Brickner, 1976). Handikapp blir en "mästerstatus", som förhindrar människor från att spela någon vuxen social roll och förmörja sex, ras, ålder, yrke,eller familj (Goffman, 1963; Gliedman och Roth, 1980). Många icke-funktionshindrade antar att personer med funktionsnedsättningar inte kommer att göra goda partners och inte kan eller borde bli föräldrar (Safilios-Rothschild, 1970; Shakespeare, 1996; Asch and Fine, 1988; Wates, 1997). Människor med funktionsnedsättningar uppfattas vara globalt hjälplösa utifrån deras behov av hjälp med vissa aspekter av det dagliga livet (Wright, 1983), vilket stärker övertygelsen om att de inte kan ge den hjälp som behövs för ett framgångsrikt partnerskap eller föräldraskap. De flesta icke-funktionshindrade får ju inte veta att de är inspiration helt enkelt för att ge rätt förändring i apoteket. Kanske skulle det inte ens finnas en”funktionshinderupplevelse” i en värld utan dagliga indigniteter, hinder och fördomar som präglar livet med funktionsnedsättning nästan var som helst. Gliedman och Roth, 1980). Många icke-funktionshindrade antar att personer med funktionsnedsättningar inte kommer att göra goda partners och inte kan eller borde bli föräldrar (Safilios-Rothschild, 1970; Shakespeare, 1996; Asch and Fine, 1988; Wates, 1997). Människor med funktionsnedsättningar uppfattas vara globalt hjälplösa utifrån deras behov av hjälp med vissa aspekter av det dagliga livet (Wright, 1983), vilket stärker övertygelsen om att de inte kan ge den hjälp som behövs för ett framgångsrikt partnerskap eller föräldraskap. De flesta icke-funktionshindrade får ju inte veta att de är inspiration helt enkelt för att ge rätt förändring i apoteket. Kanske skulle det inte ens finnas en”funktionshinderupplevelse” i en värld utan dagliga indigniteter, hinder och fördomar som präglar livet med funktionsnedsättning nästan var som helst. Gliedman och Roth, 1980). Många icke-funktionshindrade antar att personer med funktionsnedsättningar inte kommer att göra goda partners och inte kan eller borde bli föräldrar (Safilios-Rothschild, 1970; Shakespeare, 1996; Asch and Fine, 1988; Wates, 1997). Människor med funktionsnedsättningar uppfattas vara globalt hjälplösa utifrån deras behov av hjälp med vissa aspekter av det dagliga livet (Wright, 1983), vilket stärker övertygelsen om att de inte kan ge den hjälp som behövs för ett framgångsrikt partnerskap eller föräldraskap. De flesta icke-funktionshindrade får ju inte veta att de är inspiration helt enkelt för att ge rätt förändring i apoteket. Kanske skulle det inte ens finnas en”funktionshinderupplevelse” i en värld utan dagliga indigniteter, hinder och fördomar som präglar livet med funktionsnedsättning nästan var som helst. Många icke-funktionshindrade antar att personer med funktionsnedsättningar inte kommer att göra goda partners och inte kan eller borde bli föräldrar (Safilios-Rothschild, 1970; Shakespeare, 1996; Asch and Fine, 1988; Wates, 1997). Människor med funktionsnedsättningar uppfattas vara globalt hjälplösa utifrån deras behov av hjälp med vissa aspekter av det dagliga livet (Wright, 1983), vilket stärker övertygelsen om att de inte kan ge den hjälp som behövs för ett framgångsrikt partnerskap eller föräldraskap. De flesta icke-funktionshindrade får ju inte veta att de är inspiration helt enkelt för att ge rätt förändring i apoteket. Kanske skulle det inte ens finnas en”funktionshinderupplevelse” i en värld utan dagliga indigniteter, hinder och fördomar som präglar livet med funktionsnedsättning nästan var som helst. Många icke-funktionshindrade antar att personer med funktionsnedsättningar inte kommer att göra goda partners och inte kan eller borde bli föräldrar (Safilios-Rothschild, 1970; Shakespeare, 1996; Asch and Fine, 1988; Wates, 1997). Människor med funktionsnedsättningar uppfattas vara globalt hjälplösa utifrån deras behov av hjälp med vissa aspekter av det dagliga livet (Wright, 1983), vilket stärker övertygelsen om att de inte kan ge den hjälp som behövs för ett framgångsrikt partnerskap eller föräldraskap. De flesta icke-funktionshindrade får ju inte veta att de är inspiration helt enkelt för att ge rätt förändring i apoteket. Kanske skulle det inte ens finnas en”funktionshinderupplevelse” i en värld utan dagliga indigniteter, hinder och fördomar som präglar livet med funktionshinder nästan var som helst.t gör goda partners och kan inte eller bör inte bli föräldrar (Safilios-Rothschild, 1970; Shakespeare, 1996; Asch och Fine, 1988; Wates, 1997). Människor med funktionsnedsättningar uppfattas vara globalt hjälplösa utifrån deras behov av hjälp med vissa aspekter av det dagliga livet (Wright, 1983), vilket stärker övertygelsen om att de inte kan ge den hjälp som behövs för ett framgångsrikt partnerskap eller föräldraskap. De flesta icke-funktionshindrade får ju inte veta att de är inspiration helt enkelt för att ge rätt förändring i apoteket. Kanske skulle det inte ens finnas en”funktionshinderupplevelse” i en värld utan dagliga indigniteter, hinder och fördomar som präglar livet med funktionsnedsättning nästan var som helst.t gör goda partners och kan inte eller bör inte bli föräldrar (Safilios-Rothschild, 1970; Shakespeare, 1996; Asch och Fine, 1988; Wates, 1997). Människor med funktionsnedsättningar uppfattas vara globalt hjälplösa utifrån deras behov av hjälp med vissa aspekter av det dagliga livet (Wright, 1983), vilket stärker övertygelsen om att de inte kan ge den hjälp som behövs för ett framgångsrikt partnerskap eller föräldraskap. De flesta icke-funktionshindrade får ju inte veta att de är inspiration helt enkelt för att ge rätt förändring i apoteket. Kanske skulle det inte ens finnas en”funktionshinderupplevelse” i en värld utan dagliga indigniteter, hinder och fördomar som präglar livet med funktionsnedsättning nästan var som helst. Människor med funktionsnedsättningar uppfattas vara globalt hjälplösa utifrån deras behov av hjälp med vissa aspekter av det dagliga livet (Wright, 1983), vilket stärker övertygelsen om att de inte kan ge den hjälp som behövs för ett framgångsrikt partnerskap eller föräldraskap. De flesta icke-funktionshindrade får ju inte veta att de är inspiration helt enkelt för att ge rätt förändring i apoteket. Kanske skulle det inte ens finnas en”funktionshinderupplevelse” i en värld utan dagliga indigniteter, hinder och fördomar som präglar livet med funktionsnedsättning nästan var som helst. Människor med funktionsnedsättningar uppfattas vara globalt hjälplösa utifrån deras behov av hjälp med vissa aspekter av det dagliga livet (Wright, 1983), vilket stärker övertygelsen om att de inte kan ge den hjälp som behövs för ett framgångsrikt partnerskap eller föräldraskap. De flesta icke-funktionshindrade får ju inte säga att de är inspirationer helt enkelt för att ge rätt förändring i apoteket. Kanske skulle det inte ens finnas en”funktionshinderupplevelse” i en värld utan dagliga indigniteter, hinder och fördomar som präglar livet med funktionsnedsättning nästan var som helst.får inte höra att de är inspiration helt enkelt för att ge rätt förändring i apoteket. Kanske skulle det inte ens finnas en”funktionshinderupplevelse” i en värld utan dagliga indigniteter, hinder och fördomar som präglar livet med funktionsnedsättning nästan var som helst.får inte höra att de är inspiration helt enkelt för att ge rätt förändring i apoteket. Kanske skulle det inte ens finnas en”funktionshinderupplevelse” i en värld utan dagliga indigniteter, hinder och fördomar som präglar livet med funktionsnedsättning nästan var som helst.

Precis som det finns stor variation i hur medlemmar av ras- och sexuella minoriteter upplever stigmatisering, varierar dock funktionshindrade människors erfarenhet. När vi påstår att upplevelsen av stigma förenar funktionshindrade måste vi vara noga med att erkänna dessa skillnader. Till exempel är en viktig variationskälla huruvida funktionsnedsättningen är synlig eller osynlig (Davis, 2005; Banks och Kaschak, 2003). Medan synligt funktionshindrade måste hantera att omedelbart klassificeras som”annorlunda” och underordnade, placeras människor med osynliga funktionshinder ofta i den stressande och utmattande situationen att behöva övertyga andra om att de är”verkligen” funktionshindrade och inte begär särskild behandling. Alternativet är att hålla tyst och avstå från nödvändig hjälp, vilket medför andra kostnader,till exempel stressen att hålla hemligheten eller försöka avgöra om en viss avslöjande är säker (Schneider och Conrad, 1985; Davis, 2005).

Dessutom kan funktionshindrade personer som också är medlemmar i andra stigmatiserade grupper uppleva en särskild typ av stigmatisering som är "mer än summan av dess delar." Till exempel påverkas funktionshindrade kvinnor oproportionerligt av samhällets besatthet av kroppsbild: de måste konfrontera inte bara sexism och fördomar mot funktionshindrade, utan en särskilt virulent kombination av de två som stigmatiserar kvinnor som inte uppfyller ett smalt ideal för feminin skönhet (Crawford och Ostrove, 2003) eller anses oförmögna att utföra den stereotypa kvinnliga rollen som vårdare (Asch och Fine, 1988). På liknande sätt stereotypiseras ofta både afroamerikaner och funktionshindrade som beroende eller ineffektiva. Och därför står afroamerikaner som också är funktionshindrade inför en särskilt stor börda för att övervinna dessa stereotyper.

Vissa skulle dessutom hävda att i den utsträckning personer med funktionsnedsättning har distinkta och gemensamma upplevelser, beror de på både förkroppsligande och stigmatisering. En omtvistad men mycket diskuterad del av feministisk filosofi anser att upplevelsen av att vara kvinna skiljer sig på viktiga sätt från att vara manlig, oavsett kulturell ställning, diskriminering eller politisk och ekonomisk makt. Enligt denna uppfattning skiljer sig kvinnor på vissa viktiga sätt från män på grund av kvinnlighetens och barnomsorgens biologi, och dessa skillnader bör ses som ingångar till filosofisk och moralisk förståelse (Whitbeck, 1972). Diskussioner om”ras” är på samma sätt komplexa: är upplevelsen av”ras” helt socialt konstruerad, eller finns det ju en biologisk komponent? (Se generellt APA-nyhetsbrev om Black Experience, 2000). Debatter om upplevelsen av funktionshinder kan berikas genom att förstå dessa debatter om andra minoritetsgrupper, även om funktionshinder skiljer sig åt i betydande avseenden. Å ena sidan påverkar den biologiska verkligheten hos många betydande försämringar upplevelsen hos dem med nedsatthet. Å andra sidan, olika funktionsnedsättningar formar upplevelsen på mycket olika sätt. Det är uppenbart att "upplevelsen av funktionshinder" är komplex och jämförs med erfarenheterna från andra stigmatiserade minoriteter. Det är uppenbart att "upplevelsen av funktionshinder" är komplex och jämförs med erfarenheterna från andra stigmatiserade minoriteter. Det är uppenbart att "upplevelsen av funktionshinder" är komplex och jämförs med erfarenheterna från andra stigmatiserade minoriteter.

3.3 Epistemisk och moralisk myndighet

Den första erfarenheten av stigmatisering kan ge två personer med funktionshinder två typer av myndighet. Den första är epistemisk. Det borde finnas "ingenting om oss utan oss" eftersom alla diskussioner om eller forskning om funktionshinder som inte informerats av den erfarenheten sannolikt skulle vara felaktiga och felaktiga. Till exempel kan diskussioner om välbefinnande som inte tar hänsyn till funktionshindrade perspektiv anta att deras lycka eller tillfredsställelse är mycket lägre än i själva verket, eller att den är lägre främst på grund av svårigheter som direkt kan hänföras till funktionsnedsättningar snarare än till attityder och sociala hinder. Detta är bara en tillämpning av den mer allmänna frågan om första personens auktoritet: i vilken utsträckning människor har speciell eller privilegierad kunskap om sina egna mentala tillstånd och erfarenheter [se SEP-posten om”Självkännedom”]. Även om detta är ett ämne med stora kontroverser i sinnesfilosofin, finns det en bred enighet om att minst personbeskrivningar av mentala tillstånd har en möjlig antagande om korrekthet.

Men det finns en ytterligare epistemisk anledning till enligt den betydande vikten till de första handrapporterna om funktionshindrade. Observationer och bedömningar av alla stigmatiserade minoriteter diskonteras ofta, men personer med funktionsnedsättningar har ett tydligt handikapp. Det finns en kraftfull, genomgripande tendens bland filosofer, samhällsvetare och lagfolk att avfärda sina självbedömningar som återspeglar okunnighet, självbedrägeri, defensiv överdrivning eller modig optimism [se SEP-inlägget om”Feministiska perspektiv på funktionshinder”, Sec. 3]. Att ge dessa självvärderingar ökad uppmärksamhet och hänsyn kan vara ett lämpligt och effektivt sätt att motverka eller korrigera för den tendensen.

Epistemisk auktoritet ger alltså ett bra skäl för att uppmuntra funktionshindrade att tala om sina erfarenheter och för att icke-funktionshindrade människor ska lyssna när de gör det. Men det finns också ett annat skäl: människor som lider av stigmatisering, respektlöshet och diskriminering har ett moraliskt krav på att bli hörda som är oberoende av riktigheten i deras vittnesbörd. Även om någon som saknar dessa upplevelser kunde förmedla dem exakt och levande, skulle hon inte vara ett tillräckligt ersättare för dem som hade upplevelserna. Upplevelsen av stigmatisering, liksom upplevelsen av andra former av förtryck, kräver erkännande och kan därmed ålägga de som är lyckliga att undvika sådana erfarenheter att lyssna noga på dem som har haft dem. Att nöja sig med begagnade konton om dessa upplevelser eller att ignorera dem helt verkar respektlöst för offren. Övertygelsen om att de förtryckta har rätten till förhör ligger bakom den senaste tidens spridning av sanningskommissioner och domstolar. Det hjälper också till att förklara frustrationen för brottslighet och tortyroffer nekade en möjlighet att berätta sina historier, även när deras förtryckare får straff utan sitt vittnesmål. Även om få handikappförespråkare skulle kräva en domstol för de rutinmässiga indigniteterna med funktionsnedsättningar i utvecklade länder, kräver de flesta en mycket större röst i mediebilden för personer med funktionsnedsättningar, i forskning om dem och i politik som rör eller påverkar dem. Övertygelsen om att de förtryckta har rätten till utfrågning ligger bakom den senaste tidens spridning av sanningskommissioner och domstolar. Det hjälper också till att förklara frustrationen för brottslighet och tortyroffer nekade en möjlighet att berätta sina historier, även när deras förtryckare får straff utan sitt vittnesmål. Även om få handikappförespråkare skulle kräva en domstol för de rutinmässiga indigniteterna med funktionsnedsättningar i utvecklade länder, kräver de flesta en mycket större röst i mediebilden för personer med funktionsnedsättningar, i forskning om dem och i politik som rör eller påverkar dem. Övertygelsen om att de förtryckta har rätten till utfrågning ligger bakom den senaste tidens spridning av sanningskommissioner och domstolar. Det hjälper också till att förklara frustrationen för brottslighet och tortyroffer nekade en möjlighet att berätta sina historier, även när deras förtryckare får straff utan sitt vittnesmål. Även om få funktionshindrade förespråkare skulle kräva en domstol för de rutinmässiga indigniteterna med funktionsnedsättningar i utvecklade länder, kräver de flesta en mycket större röst i mediebilden för personer med funktionsnedsättning, i forskning om dem och i politik som rör eller påverkar dem. Även om få handikappförespråkare skulle kräva en domstol för de rutinmässiga indigniteterna med funktionsnedsättningar i utvecklade länder, kräver de flesta en mycket större röst i mediebilden för personer med funktionsnedsättningar, i forskning om dem och i politik som rör eller påverkar dem. Även om få handikappförespråkare skulle kräva en domstol för de rutinmässiga indigniteterna med funktionsnedsättningar i utvecklade länder, kräver de flesta en mycket större röst i mediebilden för personer med funktionsnedsättningar, i forskning om dem och i politik som rör eller påverkar dem.

Samtidigt finns det flera faror som är förknippade med att lägga för mycket betoning på det moraliska privilegiet för offren för stigmatisering. För det första finns det faran att definiera människor genom deras förtryck. Offren kanske inte vill vara talesmän eller vittnen eller inte så länge; de kanske vill gå vidare. Det är viktigt att erkänna både offrens moraliska myndighet att vittna och deras befogenhet att avslå den rollen.

För det andra, betonande av den stigmatiserade moraliska privilegien kan dölja skillnader i upplevelsen av stigmatisering, och i vilken typ av myndighet det ger. Som vi har sett finns det en enorm variation i de sätt som funktionshindrade upplever stigma, även om vissa breda generaliseringar kan hålla.

För det tredje kan vi, genom att ge privilegier till dem som upplever särskilda former av förtryck, dölja eller lindra alla människors delade sårbarhet. Till exempel, Ruth Anna Putnam förkämpar sociala förbättringar för kvinnor och andra missgynnade människor, men är försiktig med en specificistisk feministisk teori om rättvisa, som kan misslyckas med att betona gemensamhet i mänsklig erfarenhet och mänskligt behov (Putnam, 1995). Kan en liknande försiktighet garanteras för funktionshinder? Om vi, som Scotch och Schriner (1997) påpekade, hade en filosofi och en allmän politik som grundar sig på gemensamma mänskliga behov, kan vi bli av med”speciella behov” och fokusera på flera metoder för att möta gemensamma, utan negativa skugga gjuten på någon av dessa olika metoder.

Vidare, när bara de marginaliserade uppmanas att dela sina "upplevelser", blir erfarenheterna från den dominerande gruppen lämnade oartikulerade, oundersökta och outforskade. När vi hävdar att människor med funktionsnedsättningar måste höras i bioetik och politiska debatter när de beskriver värden och svårigheter i deras liv, bör vi också argumentera för erfarenhetsredovisningar av den dominerande gruppen. När dominerande undersöker sina egna upplevelser, kan de se likheter med och skillnader från dem som har marginaliserats. Båda grupperna kan dra nytta av detta.

3.4 Vems erfarenhet och domar?

Den slutliga faran när det gäller att betona upplevelsen av stigmatisering är att det kommer att utesluta rösterna för många som klassificeras som funktionshinder men som inte ser sig själva som funktionshindrade eller stigmatiserade. Människor med funktionsnedsättningar inkluderar miljoner som inte tenderar att prata i sociala modelltermer och som vanligtvis inte talar till deras sociala, i motsats till deras medicinska situation (även om de lämnar in diskrimineringsklagomål under ADA när de anser det lämpligt). Personer som har ryggproblem, cancerhistoria, Parkinsons sjukdom, typ II-diabetes, stroke, emfysem, former av demens, humörsjukdom, schizofreni, missbruk eller HIV räknar sig inte vanligtvis som en del av”funktionshindringssamhället.” Fallet för att inkludera sådana personer baseras delvis på den delade upplevelsen av socialt medierad utestängning. Till exempel,en person som har svårt att andas på grund av emfysem och inte kan besöka vänner eftersom hon inte kan gå till en avlägsen busshållplats missgynnas av social organisation på ett analogt sätt till personen med paraplegi som inte kan träffa vänner på otillgängliga restauranger.

Sådan inkludering kräver emellertid acceptans av olika attityder och åsikter. Även om majoriteten av människorna vi skulle klassificera som funktionsnedsättningar uppfattade samhällets misshandel och institutionella hinder är mer förtryckande än deras diagnoser, skulle inte alla av dem ha den åsikten eller komma överens om det bästa svaret. Afroamerikaner har olika åsikter om bekräftande åtgärder, och många kvinnor tror inte att alternativet till laglig abort är avgörande för kvinnors fulla deltagande i samhället. Handikappteoretiker kan finna det frustrerande att de flesta icke-funktionshindrade i bioetik bestrider sina påståenden om deras erfarenhet, men dessa teoretiker måste svara på vilken utmaning som helst för den sociala modellen som ställs av personer med funktionshinder som ser deras tillstånd och inte samhället,som det största hinderet för deras levande givande liv. Många med både medfödda och förvärvade funktionsnedsättningar har sagt att de inte vill ha botemedel men vill ha förändring i samhället, men att det knappast motiverar att Christopher Reeve inte talade från sin erfarenhet av funktionshinder när han hävdade att det han ville var bot”och inte social förändring (Johnson, 2003; Shakespeare, 2006).

3.5 Upplevelseplatsens upplevelse inom bioetik och offentlig politik

Låt oss bevilja att ett stort antal personer med särskilda funktionsnedsättningar säger åtminstone några liknande saker om livet med dessa funktionsnedsättningar, särskilt om stigma och diskriminering. Vi sitter fortfarande kvar med komplexa frågor om hur användningen av sådan erfarenhet av att utforma den allmänna politiken.

Det är uppenbart att en kritisk roll är pedagogisk. För fyrtio år sedan undrade många välmenande män varför kvinnor motsatte sig att hålla dörrar för dem, eller att den exklusiva användningen av manliga pronomen för att generellt hänvisa till människor. Språk, sociala konventioner och många aspekter av livet har förändrats eftersom män lyssnade på kvinnors berättelser om hur till synes oskyldiga handlingar kändes, och av varför dessa handlingar hade inte så oskyldiga konsekvenser för deras självförverkligande och sociala deltagande. "Varför är den personen på kryckor så förolämpad när jag frågar honom om han reser ensam?" säger flygvärdinnan som inte ställer samma fråga om sin icke-aktiverade sittvän. Varför släpper inte mannen som är blind den när en chaufför vann 'tar han inte pengarna? En icke-funktionshindrad person kan tycka att det vore bra att inte betala det skandalösa priset när mätaren klättrar i New York City-trafiken.

Det pedagogiska värdet i att förklara den dagliga upplevelsen av stigma går långt utöver "känslighetsutbildning." Genom att göra obehöriga människor medvetna om hur mycket av "bördan med funktionshinder" uppstår från rutinmässiga, till synes oskyldiga sociala interaktioner, kan personer med funktionsnedsättning hjälpa till att övertyga dem om att de direkta eller interna effekterna av deras olika funktionsnedsättningar inte är så illa som man tänkte sig.

Att ta handikappas upplevelser på allvar kan också ha viktiga konsekvenser för hälsopolitiken. Som framgår av många bioetiska och politiska diskussioner, föreställer de flesta icke-funktionshindrade, inklusive hälso- och sjukvårdspersonal, att upplevelsen av funktionshinder är mycket sämre än rapporterad av funktionshindrade själva (Basnett, 2001 och Gill, 2000). Detta gap kan inte förklaras enbart av den begränsade kontakten mellan de två grupperna. När de utvecklade en plan för Medicaid-rationering i Oregon i början av 1990-talet rankade icke-funktionshindrade behandlingar för att upprätthålla livet för människor med quadriplegia som mycket låg prioritet på grund av deras antagna låga livskvalitet (Menzel, 1992); människor med quadriplegia klagade över att de hade lämnats ur undersökningarna och att deras uppskattning av deras liv inte hade informerat om rankningsprocessen. Sådana allvarliga policyfel kan ha undvikits genom ett erkännande av att personer med funktionsnedsättningar hade samma epistemiska myndighet som icke-funktionshindrade för att bedöma deras livskvalitet.

De olika erfarenheterna av att fungera med nedsatt funktionshinder kan ha en mer blygsam roll att spela i politiska överläggningar än de vanliga upplevelserna av stigma och diskriminering. Men den rollen är fortfarande en viktig roll. Vid utformning av byggnader, transportsystem och andra offentliga och privata anläggningar och för att upprätta normer för uppförande på skolor och arbetsplatser, måste vi veta mycket om hur människor med atypiska funktioner tar sig runt och kommer överens. Det räcker inte med att se till att en dörröppnings bredd överstiger en standard rullstols bredd; Det är också viktigt att ta reda på om rullstolsmobilisatorernas preferenser före och efter de kommer in i en byggnad. Den här typen av information skiljer sig inte från den som rutinmässigt framkallas från icke-funktionshindrade när man utformar anläggningar. Men det kräver representation av människor med ett brett spektrum av funktionsnedsättningar, och det kräver respektfull uppmärksamhet på detaljerna i deras dagliga liv.

Bibliografi

  • Altman, B., 2001, "Handikappdefinitioner, modeller, klassificeringsscheman och tillämpningar", i Handbook of Disability Studies, GL Albredht, KD Seelman och M. Bury, Thousand Oaks, CA: Sage Publications, s. 97–122.
  • American Philosophical Association Newsletter, våren 2000, 99 (2). Detta inkluderar bland annat nyhetsbrev om: Filosofi och svart erfarenhet; Feminism och filosofi; Filosofi och lesbiska, homosexuella, bisexuella och transpersoner; Latinamerikanska / latinofrågor i filosofi.
  • Amerikaner med funktionshinder, 1990, [Tillgängligt online.]
  • Amundson, R., 1992, "Handikapp, handikapp och miljö", Journal of Social Philosophy, 23 (1): 105–19.
  • –––, 2000,”Mot normal funktion”, studier i historia, filosofi, biologi och biomedicinsk vetenskap, 31 (1): 33–53.
  • Anastasiou, D., 2013, "Den sociala modellen för funktionshinder: dikotomi mellan funktionsnedsättning och funktionshinder", Journal of Medicine and Philosophy, 38 (4): 441–459.
  • Anderson, E., 1999, "Vad är poängen med jämställdhet?" Etik, 109: 287–337.
  • Asch, A., 2006, "Utseende-förändra kirurgi, barnens känsla av själv och föräldrakärlek" Kirurgiskt formande barn: Technology Ethics and the Pursuit of Normality, E. Parens (red.), Baltimore: John Hopkins University Press, s. 227–252.
  • Asch, A. och M. Fine, 1988, "Introduktion: Beyond Pedestals," i kvinnor med funktionsnedsättningar: Essays in Psychology, Culture and Politics, M. Fine and A. Asch (eds.), Philadelphia: Temple University Press, sid. 1-37.
  • Banks, ME och E. Kaschak (red.), 2003, Kvinnor med synliga och osynliga funktionshinder: flera korsningar, flera problem, flera terapier, New York: Haworth Press.
  • Basnett, I., 2001, "Sjukvårdspersonal och deras attityder till beslut som påverkar funktionshindrade personer", i Handbook of Disability Studies, GL Albrecht, K. Seelman och M. Bury (red.), Thousand Oaks, CA: Sage Publications, s. 450–467.
  • Beaudry, J., 2016, "Beyond (Models of) Disability?" Journal of Medicine and Philosophy, först publicerad online 18 februari 2016, doi: 10.1093 / jmp / jhv063
  • Bickenbach, J., 1993, Fysisk funktionshinder och socialpolitik, Toronto och London: University of Toronto Press.
  • Brock, D., 2005, "Förebyggande av genetiskt överförbara sjukdomar samtidigt som man respekterar personer med funktionshinder" i livskvalitet och mänsklig skillnad: Genetisk testning, hälsovård och funktionshinder, D. Wasserman, R. Wachbroit och J. Bickenbach (eds.), Cambridge: Cambridge University Press, s. 67–100.
  • Boorse, C., 2010, "Disability and Medical Theory", i Philosophical Reflections on Disability, DC Ralston och J. Ho (red.), Dordrecht: Springer, s. 55–90.
  • Brickner, RP, 1976, My Second Twenty Years: An Onexpected Life, New York: Basic Books.
  • Charlton, J., 1998, ingenting om oss utan oss: funktionshinder, förtryck och empowerment, Berkeley: University of California Press, 1998.
  • Cole, P., 2007, "The Body Politic: Theorising Disability and Impairment", Journal of Applied Philosophy, (24) 2: 169–176.
  • Crawford, D., och JM Ostrove, 2003, "Representationer av funktionshinder och personliga relationer mellan kvinnor med funktionsnedsättningar", i kvinnor med synliga och osynliga funktionshinder: flera korsningar, flera frågor, flera terapier, Martha Banks och Ellyn Kaschak (red.), New York: Haworth Press, s. 127–44.
  • Davis, LJ, 2002, Böj över bakåt: Handikapp, dismodernism och andra svåra positioner, New York: New York University Press.
  • Davis, NA, 2005, "Invisible Disability", Etik, 116 (1): 153–213.
  • Lagen om diskriminering av funktionshinder, 1995, nås på
  • Edwards, S., 1997b, "Dismantling the Disability / Handicap Distinction", Journal of Medicine and Philosophy, 22: 589–606.
  • Gill, CJ, 2000, "Hälso- och sjukvårdspersonal, funktionshinder och assisterat självmord: En undersökning av empiriska bevis", Psykologi, allmän politik och lag, 6 (2): 526–45.
  • Gliedman, J., och W. Roth, 1980, The Onexpected Minority: Handicapped Children in America, New York: Harcourt Brace Jovanovich, 1980.
  • Goering, S., 2008, "'Du säger att du är lycklig, men …': Bestridna livskvalitetsbedömningar i bioetik och funktionshinderstudier," Journal of Bioethical Enquiry, 5: 125–135.
  • Goffman, E. 1963, Stigma: Anteckningar om upprätthållande av bortskämd identitet, Englewood Cliffs, NJ: Prentiss Hall.
  • Hacking, I., 1990, "Det normala tillståndet," The Taming of Chance, Cambridge University Press, s. 161–88.
  • Hahn, H., 1997, "Reklam för en acceptabel anställbar bild: funktionshinder och kapitalism", Läsaren för funktionshinderstudier, LJ Davis (ed), London, Storbritannien: Routledge Kegan Paul, s. 172–86.
  • Johnson, M., 2003, Make Them Go Away: Clint Eastwood, Christopher Reeve and the Case Against Disability Rights, Louisville, KY: Advocado Press.
  • Kahane, G. och J. Savulescu, 2009, "The Welfarist Account of Disability", i funktionshinder och nackdelar (red.) Brownlee, K.; Cureton, A., New York: Oxford University Press, s. 14–53.
  • Magee, B. och M. Milligan, 1995, On Blindness, New York: Oxford University Press.
  • Martiny, KM, 2015, "Hur man utvecklar en fenomenologisk modell för funktionshinder", Medicin, hälsovård och filosofi, 18 (4): 553–565.
  • Menzel, P., 1992, "Oregons förnekelse: funktionsnedsättningar och livskvalitet" Hastings Center-rapport, 22 (6): 21–25.
  • Nordenfelt, L., 1997, "The Importance of a Disability / Handicap Distinction", Journal of Medicine and Philosophy, 22: 607–622.
  • Oliver, M., 1990, The Politics of Disablement, Basingstoke, Storbritannien: Macmillan
  • Putnam, RA, 1995, "Varför inte en feministisk rättighetsteori?" i kvinnor, kultur och utveckling, Martha Nussbaum och Jonathan Glover eds. Oxford: Clarendon Press, s. 298–331.
  • Safilios-Rothschild, C., 1970, The Sociology and Social Psychology of Disability and Rehabilitation, New York: Random House.
  • Schneider, JW och P. Conrad, 1985, Having Epilepsy: The Experience and Control of Illness, Temple University Press.
  • Scotch, RK och K. Schriner, 1997, "Disability as Human Variation: Implications for Policy", Annals of the American Academy of Political and Social Science, 549 (1): 148–159.
  • Shakespeare, T., 1996, The Sexual Politics of Disability, London, Storbritannien: Cassell.
  • –––, 2006, Disability Rights and Wrongs, London: Routledge.
  • Silvers, A., 2003, "Om möjligheten och önskan att konstruera en neutral uppfattning om funktionshinder", Teoretisk medicin och bioetik, 24 (6): 471–487.
  • Stone, KG, 1997, Awakening to Disability: Nothing About Us Without Us, Volcano, CA: Volcano Press.
  • Terzi, L., 2004, "The Social Model of Disability: A Philosophical Critique," Journal of Applied Philosophy, 21 (2): 141
  • ––– 2009, “Naturlotteriets vagarier? Mänsklig mångfald, funktionshinder och rättvisa: ett kapacitetsperspektiv,”i funktionsnedsättning och nackdel, K. Brownlee och A. Cureton (red.), New York: Oxford University Press, s. 86–111.
  • Tremain, S., 2001, "On the Government of Disability", Social Theory and Practice, 27: 617–636.
  • UPIAS, 1976, Grundläggande principer för funktionshinder, London: Union of the Physically Impired Against Segregation.
  • Wasserman, D., 2001, "Filosofiska problem i definitionen och social respons på funktionshinder", Handbook of Disability Studies, GL Albrecht (red.), Thousand Oaks, CA: Sage Publications, s. 219–251.
  • Wates, M., 1997, Disabled Parents: Dispelling of the Myths, Cambridge, Storbritannien: National Childbirth Trust Publishing.
  • Världshälsoorganisationen, 1980, International Classification of Impairment, Disability and Handicap (ICIDH), Genève: World Health Organization.
  • –––, 2001, International Classification of Functioning, Disability and Health (ICF), Genève: World Health Organization. [Tillgänglig online.]
  • Wright, B., 1983, Physical Disability: A Psychosocial Approach, 2nd edition, New York: Harper & Row.
  • Zola, IK, 1989, "Mot den nödvändiga universaliseringen av en handikappolitik", Milbank Quarterly, 67 (2): 401.

Akademiska verktyg

sep man ikon
sep man ikon
Hur man citerar det här inlägget.
sep man ikon
sep man ikon
Förhandsgranska PDF-versionen av det här inlägget på SEP-samhällets vänner.
ino-ikon
ino-ikon
Slå upp det här ämnet vid Internet Philosophy Ontology Project (InPhO).
phil papper ikon
phil papper ikon
Förbättrad bibliografi för detta inlägg på PhilPapers, med länkar till dess databas.

Andra internetresurser

Internationell klassificering av funktionssätt, funktionshinder och hälsa, Världshälsoorganisationens webbsida

[Vänligen kontakta författaren med andra förslag.]

Rekommenderas: